ان هذا المرض انتشر فى السنوات الاخيره فى الدول العربيه
سبب تسميتهم بمرضى القمر؟
لان المصاب بهذا المرض عادة يرتدى بدله رواد الفضاء
لحمايتهم من اشعه الشمس حيث انهم لديهم حساسيه عاليه
لاشعه الشمس واحيانا يطلق عليهم (مصاصى الدماء) حيث
تذيبهم اشعه الشمس كما تذيب مصاصى الدماء.
ما يتميز به هذا المرض؟
حساسيه جلد شديدة ضد اشعه الشمس والتهابات فى
العين قد يؤدى للاصابه بسرطان الجلد وذلك فى
الاطفال ومع تقدم السن يزداد سمك الجلد وتتخلله
بقع مختلفه الالوان وقد يصابون بامراض عصبيه
وفقدان السمع وسقوط الرموش.
هناك نوعان للمرض
نوع تقليدى وهذا النوع يقصر فترة الحياة
نوع متنوع زيادة فى الحياه اطول من التلقدى
ولكن اقصر من مدى الحياه المعتاد للشخص العادى.
اما بالنسبه للعلاج؟؟؟؟؟؟؟
فهذا المرض ليس له علاج ويجب عدم خروج الاطفال
المصابين الا بعد ارتداء بدله رواد الفضاء.
فالحمد لله الذي عافانا مما ابتلى به غيرنا
لك الحمد ربي حتى ترضى
سبب تسميتهم بمرضى القمر؟
لان المصاب بهذا المرض عادة يرتدى بدله رواد الفضاء
لحمايتهم من اشعه الشمس حيث انهم لديهم حساسيه عاليه
لاشعه الشمس واحيانا يطلق عليهم (مصاصى الدماء) حيث
تذيبهم اشعه الشمس كما تذيب مصاصى الدماء.
ما يتميز به هذا المرض؟
حساسيه جلد شديدة ضد اشعه الشمس والتهابات فى
العين قد يؤدى للاصابه بسرطان الجلد وذلك فى
الاطفال ومع تقدم السن يزداد سمك الجلد وتتخلله
بقع مختلفه الالوان وقد يصابون بامراض عصبيه
وفقدان السمع وسقوط الرموش.
هناك نوعان للمرض
نوع تقليدى وهذا النوع يقصر فترة الحياة
نوع متنوع زيادة فى الحياه اطول من التلقدى
ولكن اقصر من مدى الحياه المعتاد للشخص العادى.
اما بالنسبه للعلاج؟؟؟؟؟؟؟
فهذا المرض ليس له علاج ويجب عدم خروج الاطفال
المصابين الا بعد ارتداء بدله رواد الفضاء.
فالحمد لله الذي عافانا مما ابتلى به غيرنا
لك الحمد ربي حتى ترضى
يعطيك ألف ألف عافيه
مفيد ورائع والله
مفيد ورائع والله
تقبل مروري,,,
بصراحه اول مره اسمع فيه هالمرض
استفدت منك كثير معلمي الفاضل
استفدت منك كثير معلمي الفاضل
واسمح لي بهذه الاضافه لتعم الفائده
مرض كزينوديرما
Xeroderma pigmentosum
أو مرض أطفال القمر أو أيضاً مرض مصاصي الدماء ( يسمى كذلك
لكون مصاصي الدماء يحترقون بأشعة الشمس)
مرض وراثي نادر تم اكتشافه لأول مرة سنة 1870 م من طرف الدكتور Moritz Kaposi
يتميز المرض بحساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس , بالتهابات في العين وبخطرالإصابة بسرطان الجلد و العين مضاعف 1000 مرة
كل هذه الأعراض ناتجة عن فقدان ADN لخاصيته في معالجة الطفرات نظراً لغياب أنزيم ADN بوليميراز 1و 3
يعمل هذا الأنزيم على معالجة الطفرات الناتجة عن اختراق الأشعة فوق البنفسجية للجلد وغيابه يؤدي إلى كثرة الطفرات و في النهاية الإصابة بسرطان الجلد
تختلف نسبة المصابين بهذا المرض حسب القارات ،
ففي أوروبا و أمريكا يوجد مولود واحد
ضمن مليون شخص ،
فيما نجد في اليابان والبلدان المغربية
و في الشرق الأوسط ، مولود مصاب
ضمن 100.000 شخص
أما في فرنسا فإن عدد المصابين
بهذا المرض يتراوح ما بين 30 و50 فرداً.
أما في المغرب فإن التقديرات تشير
إلى ما يقارب 300حالة
بهذا المرض يتراوح ما بين 30 و50 فرداً.
أما في المغرب فإن التقديرات تشير
إلى ما يقارب 300حالة
وبلا شك فإن عدد المصابين عالميا
قد يتراوح ما بين 3000 و4000 حالة ،
أكثرهم غير مكتشف
قد يتراوح ما بين 3000 و4000 حالة ،
أكثرهم غير مكتشف
يصيب المرض الذكور و الإناث في سن مبكرة
من حياتهم و يؤدي إلى تقلص كبير في أمد الحياة لهذا فتقريبا كل الأشخاص المصابين هم أطفال .
من حياتهم و يؤدي إلى تقلص كبير في أمد الحياة لهذا فتقريبا كل الأشخاص المصابين هم أطفال .
ينقسم مرض كزينودرما إلى نوعين تقليدي و متنوع :
الأول :
يظهر هذا النوع عند المصاب منذ الشهور الأولى للولادة متمثلاً في حساسية شديدة لأشعة الشمس مما ينتج عنه ظهور بقع حمراء على الوجه وفي العنق وتقرحات جلدية ، الشيء الذي يؤدي إلى الإصابة بسرطان جلدي شديد الانتشار، إذ يرتفع معدل انتشاره إلى 4000 مرة بالمقارنة مع الشخص العادي .
وهو مايعني اختصار أمل الحياة عند المصاب إلى ما بين15 و20 سنة وحسب خطورة هذا النوع من كزينوديرما.
الثاني :
يمثل هذا النوع ما بين 20 و25 % من المصابين . ويتميز هذا النوع بظهور علاماته الأولى في مرحلة متأخرة ما بين 15 و20 سنة .
ويكون انتشاره في جسم المصاب بطيئاً ، مما يجعل أمل الحياة أطول لكن أقل من مدة حياة الشخص العادي بطبيعة الحال .
جمعية أطفال القمر :
يوجد في فرنسا و في المغرب جمعيات تهتم بالأطفال المصابين بهذا المرض تسمى جمعيات أطفال القمر, حيث هي بمثابة القمر الذي يضيء الظلام الدامس الذي يعيشونه .
تعمل هذه الجمعيات على توفير العلاج للأطفال وتحاول إخراجهم من الحالة النفسية التي يعيشونها بإقامة حفلات و أنشطة و القيام برحلات.
يــــــتــــــــبــــــــع
دمووع السحاب
أطفال القمر في المغرب
ودراستهم الليلية تحت ضوء القمر :
أطفال القمر في المغرب هم مجموعة من اثني عشرطفلاً
غالبيتهم من الإناث ، تشكل الشمس خطراً على حياتهم
لذلك يبدأ يومهم الدراسي مع غروب الشمس وصعود القمر،
والسبب في ذلك يعود لمرض وراثي نادر يجعل لديهم
حساسيةجلدية شديدة من أشعة الشمس
وهم يعانون حتى من الإنارة العادية .
غالبيتهم من الإناث ، تشكل الشمس خطراً على حياتهم
لذلك يبدأ يومهم الدراسي مع غروب الشمس وصعود القمر،
والسبب في ذلك يعود لمرض وراثي نادر يجعل لديهم
حساسيةجلدية شديدة من أشعة الشمس
وهم يعانون حتى من الإنارة العادية .
يتابع أطفال القمر دراستهم في قسم دراسي
بمدينة "العيون" بالصحراء الغربية ،
ويقول القائمون عليه إنه الوحيد من نوعه في المغرب ،
وتعد الفتاة "أسماء المهداوي" ذات التسعة عشر ربيعاً هي أشهر أطفال القمر، وهي تعمل مدرسة متطوعة في القسم .
وروت أسماء لـ"العربية" كيف أنها اضطرت للمخاطرة
بحياتها حتى نالت الشهادة الثانوية ، حيث كانت تغطي جسدها بأكوام من الأقمشة وعينيها بنظارات كبيرة
لتحتمي من أشعة الشمس ،
لتفقد الرؤية بإحدى عينيها في النهاية ،
وأوضحت أنها كانت تعاني كثيرا بسبب مظهرها
الغريب وسخرية بعض الناس منها .
بحياتها حتى نالت الشهادة الثانوية ، حيث كانت تغطي جسدها بأكوام من الأقمشة وعينيها بنظارات كبيرة
لتحتمي من أشعة الشمس ،
لتفقد الرؤية بإحدى عينيها في النهاية ،
وأوضحت أنها كانت تعاني كثيرا بسبب مظهرها
الغريب وسخرية بعض الناس منها .
وقد أسس عائلات الأطفال المصابين بالمرض وأصدقائهم جمعية تشرف على كل ما يتعلق بتعليمهم وتطور حالتهم الصحية بالتنسيق مع السلطات المغربية .
ورغم أن فئة خاصة جداً من الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ،
أطفال في عمر الزهور لا يستطيعون تحمل نور الشمس
غير أنهم مصرون على مواصلة مشوارهم الدراسي ولو في
ظروف غير عادية كالدراسة ليلا بدل النهار،
والفضل في ذلك يعود بالدرجة الأولى إلى عائلاتهم المحتسبة.
أطفال في عمر الزهور لا يستطيعون تحمل نور الشمس
غير أنهم مصرون على مواصلة مشوارهم الدراسي ولو في
ظروف غير عادية كالدراسة ليلا بدل النهار،
والفضل في ذلك يعود بالدرجة الأولى إلى عائلاتهم المحتسبة.
قصص لأفراد أصيبوا بمرض أطفال القمر :
تحدث تقرير طبي ألماني عن إصابة الطفل فانسان كرامر
في جنوب ألمانيا بهذا المرض وعمره 8 سنوات ،
ومع أنه ولد طفلا طبيعيًا لكن عندما بلغ العامين من عمره
لاحظ والداه ظهور نوع من النمش الغريب على وجهه
وبقع سوداء تحت عينيه .
ولم يكن صعبًا على الأطباء
أن يكتشفوا وجود أنسجة سرطانية ،
كما قام طبيب الأمراض الجلدية بتحديد نوعية الاصابة.
في جنوب ألمانيا بهذا المرض وعمره 8 سنوات ،
ومع أنه ولد طفلا طبيعيًا لكن عندما بلغ العامين من عمره
لاحظ والداه ظهور نوع من النمش الغريب على وجهه
وبقع سوداء تحت عينيه .
ولم يكن صعبًا على الأطباء
أن يكتشفوا وجود أنسجة سرطانية ،
كما قام طبيب الأمراض الجلدية بتحديد نوعية الاصابة.
وأجريت التحليلات المناسبة للأبوين اللذين يبلغان الـ 48 من العمر، أي أنهما من عمر واحد فتأكد أنهما يحملان الجينات المشوهة التي سببت لابنهما مرض التقرح الجلدي الاصطباغي .
واحتاج الأمر فترة من الزمن حتى أدرك الأبوان خطورة
مرض فانسان الذي قد يقضي عليه قبل بلوغه سن العاشرة من العمر .
مرض فانسان الذي قد يقضي عليه قبل بلوغه سن العاشرة من العمر .
في أثناء ذلك أكد الأطباء على وجوب حمايته من التعرض
لأشعة الشمس، وكان أول إجراء للحماية هو تغيير زجاج
نوافذ البيت بنوع من الزجاج يحجب الأشعة فوق البنفسجية
ويمنعها من التسلل إلى داخل المنزل، وتم إجراء تغيير
مماثل لزجاج السيارة وكان على فانسان البقاء حبيس البيت
لأنه لا يستطيع الخروج إلا ليلاً .
لأشعة الشمس، وكان أول إجراء للحماية هو تغيير زجاج
نوافذ البيت بنوع من الزجاج يحجب الأشعة فوق البنفسجية
ويمنعها من التسلل إلى داخل المنزل، وتم إجراء تغيير
مماثل لزجاج السيارة وكان على فانسان البقاء حبيس البيت
لأنه لا يستطيع الخروج إلا ليلاً .
وعندما دخل المدرسة قدمت بلدية المدينة حيث تسكن عائلته
الكثير من الخدمات فأعلمت إدارة مدرسته بمشكلته فتم
تغيير زجاج غرفة الصف والمطعم حيث يتناول طعام
الغداء، أما العلاج الطبي الوحيد له فكان متمثلاً بنوع من
الكريم يدهن به الأطراف التي لا يمكن تغطيتها أثناء السير
مثل اليد لكن عليه استعماله كل ساعة ونصف الساعة .
الكثير من الخدمات فأعلمت إدارة مدرسته بمشكلته فتم
تغيير زجاج غرفة الصف والمطعم حيث يتناول طعام
الغداء، أما العلاج الطبي الوحيد له فكان متمثلاً بنوع من
الكريم يدهن به الأطراف التي لا يمكن تغطيتها أثناء السير
مثل اليد لكن عليه استعماله كل ساعة ونصف الساعة .
إلا أن ذلك ليس سوى علاجًا وقائيًا ، والنتيجة هي عجز هذا
الطفل عن ممارسة حياته بشكل طبيعي كما بقية الأطفال في
سنه ، أي لا خروج من البيت والقيام بنزهات واللعب في
الحديقة ، وعدم التعرض بأي شكل من الأشكال للنور .
ووسيلة التسلية لديه هي الألعاب التي يشتريها له والداه
وجهاز الكمبيوتر .
الطفل عن ممارسة حياته بشكل طبيعي كما بقية الأطفال في
سنه ، أي لا خروج من البيت والقيام بنزهات واللعب في
الحديقة ، وعدم التعرض بأي شكل من الأشكال للنور .
ووسيلة التسلية لديه هي الألعاب التي يشتريها له والداه
وجهاز الكمبيوتر .
وبدأ قلق آخر ينشأ وهو احتمال إصابته بأعراض عصبية أو
نفسية يصعب على الأبوين فهمها أو التعامل معها ، إلى أن
ظهرت فجوة صغيرة يمكن الاستفادة منها، هي ساعات
الليل المقمرة حيث يخرجه والداه إلى أي مكان يريد من
دون قناعة أو ملابس واقية . وأطلق عليه في المدينة اسم
طفل القمر لأنه لا يستطيع الخروج إلا في ضوء القمر الذي
لا يلحق الأذى به لعدم وجود أشعة UV فيه.
نفسية يصعب على الأبوين فهمها أو التعامل معها ، إلى أن
ظهرت فجوة صغيرة يمكن الاستفادة منها، هي ساعات
الليل المقمرة حيث يخرجه والداه إلى أي مكان يريد من
دون قناعة أو ملابس واقية . وأطلق عليه في المدينة اسم
طفل القمر لأنه لا يستطيع الخروج إلا في ضوء القمر الذي
لا يلحق الأذى به لعدم وجود أشعة UV فيه.
ولقد وجد والدا فانسان ثمانية أطفال في ألمانيا يعانون من
مرض ابنهما نفسه فاتصلا بعوائلهم من أجل تبادل الأفكار
والمعلومات واتصال الأطفال فيما بينهم، فهذا يخفف بعض
الشيء من وطأة المرض عليهم .
مرض ابنهما نفسه فاتصلا بعوائلهم من أجل تبادل الأفكار
والمعلومات واتصال الأطفال فيما بينهم، فهذا يخفف بعض
الشيء من وطأة المرض عليهم .
وأصيبت بمرض التقرح الجلدي الاصطباغي في بون سيدة
في الـ40 من عمرها، ولكي تتمكن من الخروج إلى الشارع
خلال النهار تلبس ملابس سوداء طويلة وتضع على رأسها
قبعة وتغطي وجهها وتضع نظارات سوداء على عيناها ،
مما أثار خوف الأطفال منها، لكنها في كل مرة تثير خوف
طفل تتقدم منه وتمسك يده لتؤكد له بأنها ليست شبحاً بل
إنسان .
في الـ40 من عمرها، ولكي تتمكن من الخروج إلى الشارع
خلال النهار تلبس ملابس سوداء طويلة وتضع على رأسها
قبعة وتغطي وجهها وتضع نظارات سوداء على عيناها ،
مما أثار خوف الأطفال منها، لكنها في كل مرة تثير خوف
طفل تتقدم منه وتمسك يده لتؤكد له بأنها ليست شبحاً بل
إنسان .
وعندما أصاب هذا المرض هانالورا كول زوجة المستشار
الأسبق هلموت، وكانت من السيدات النشيطات اجتماعيا لم
تتحمل تبعاته، وظل المستشار يخفي الأمر وانقطعت زوجته
رغم التزاماتها عن كل الأنشطة حتى أنها لم تحضر زواج
ابنها.
الأسبق هلموت، وكانت من السيدات النشيطات اجتماعيا لم
تتحمل تبعاته، وظل المستشار يخفي الأمر وانقطعت زوجته
رغم التزاماتها عن كل الأنشطة حتى أنها لم تحضر زواج
ابنها.
لكن لم يمض عام ونصف حتى أعلن عن انتحارها بتناولها كمية كبيرة من المهدئات، بعدها عرف كم عانت هذه السيدة من مرضها لذا وضعت حداً لحياتها .
ويتحدث الطب عن أكثر من نوع لمرض التقرح الجلدي
الاصطباغي، والنوع الذي أصاب زوجة المستشار السابق
كان الحساسية الفائقة جدا من الضوء حيث عانت منه إلى
درجة لم تعد تستطيع تحمل ضوء الشمعة .
الاصطباغي، والنوع الذي أصاب زوجة المستشار السابق
كان الحساسية الفائقة جدا من الضوء حيث عانت منه إلى
درجة لم تعد تستطيع تحمل ضوء الشمعة .
وبحسب التقرير الطبي يومها في الأيام الأخيرة كانت مجبرة
أن تضع نظارات سوداء داخل البيت وتغلق كل النوافذ كي
لا يدخل أي ضوء إليه، وقال المستشار في مقابلة له بعد
سنوات من وفاتها بأنها تعذبت وتألمت كثيراً ، ولم يكن هناك
أي علاج طبي لها .
أن تضع نظارات سوداء داخل البيت وتغلق كل النوافذ كي
لا يدخل أي ضوء إليه، وقال المستشار في مقابلة له بعد
سنوات من وفاتها بأنها تعذبت وتألمت كثيراً ، ولم يكن هناك
أي علاج طبي لها .
فهل سيأتي اليوم الذي يستطيع هؤلاء الناس من العيش طبيعيين ويقدر الأطفال اللعب في نور الشمس كبقية الأولاد ؟
/
اللهم إنا نسألك الصحة والعافية الدائمة
وأن تحفظنا من سائر الأسقام والأمراض
وأن تشفي جميع مرضانا ومرضى المسلمين
وأن تحفظنا من سائر الأسقام والأمراض
وأن تشفي جميع مرضانا ومرضى المسلمين
آآآآآآمين
دمووع السحاب
أختي الكريمة اتمنى روجه
الروعة في مرورك المميز
لك احترامي و تقديري
اخوك محمد
الروعة في مرورك المميز
لك احترامي و تقديري
اخوك محمد